Puede ser devastador ver a un ser querido luchar contra una enfermedad crónica como la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Incluso cuando hacen todo “bien”, todo lo que su médico les dice que hagan, su enfermedad no siempre responde como se esperaba.
Pero no te rindas. Usted es una parte muy importante del plan de atención de su ser querido para abordar la EII. Los estudios demuestran que el apoyo social que usted brinda puede ayudar a que la enfermedad de su ser querido entre en remisión, en combinación con tácticas médicas y de autocuidado.
¿Entonces que puedes hacer? Aquí tienes algunas ideas:
Se un buen oyente.
Sí, eso significa incluso cuando se siente como lo mismo por centésima vez. Pero su ser querido necesita que lo escuche mientras intenta navegar por el sistema médico, tomar decisiones con respecto a los cambios en la atención y superar los obstáculos que esta enfermedad le presenta.
Siéntete cómodo hablando de caca.
Es un proceso natural que hacemos todos los humanos, sin embargo, es algo que se considera un tabú en nuestra sociedad. Bueno, la enfermedad de su ser querido afecta su sistema gastrointestinal y, a menudo, provoca diarrea varias veces al día, a veces acompañada de sangre, fatiga y dolor abdominal. Cuando su ser querido le diga qué síntomas está experimentando, deje de lado los tabúes sociales. Lo más probable es que su ser querido ya se sienta avergonzado por sus síntomas.
Respete la necesidad de su ser querido de tener su propio baño.
En la medida de lo posible, una persona con EII necesita tener acceso a su propio baño todo el tiempo. Cuando tienen un brote, la diarrea suele ser muy urgente y el hecho de que se les pida que esperen para ir al baño puede causar accidentes y vergüenza adicional. Incluso cuando sus síntomas están relativamente controlados, las deposiciones suelen ser mucho más urgentes para las personas con EII que para las que no la padecen.
Alcanzar.
Cuando alguien no se siente bien, puede resultar fácil aislarse. A menudo, eso es lo peor que se puede hacer, ya que es mucho más difícil acceder a la ayuda. Si no ha tenido noticias de su ser querido con tanta frecuencia como de costumbre, un mensaje de texto, un correo electrónico o una llamada rápida le hará saber que está preocupado por cómo se siente. Esto también abre la puerta a una mayor comunicación en el futuro.
No presione a su ser querido para que vaya a reuniones o actividades sociales si dice que no puede hacerlo.
Puede ser muy difícil para los pacientes con EII entender cuándo deben decir no a las invitaciones. Pueden sentirse excluidos porque tienen que ser mucho más conscientes del autocuidado que las personas sin trastornos autoinmunes. Una noche en la ciudad puede resultar en algunas horas de pérdida de sueño para la mayoría de las personas, pero no mucho peor. Para alguien con EII, la falta de sueño puede provocar un brote.
Aprecie los momentos en que su ser querido se siente bien y pueden disfrutar de actividades juntos.
La otra cara de la moneda de no presionar a tu ser querido para que salga es hacer que los momentos en que se sienta lo suficientemente bien como para hacerlo sea un momento especial. Pasar un buen rato juntos, hacer fotos, reír, crear recuerdos. Ayude a su ser querido a no pensar en su enfermedad durante unas horas.
Ofrézcase para acompañarlos a sus citas médicas o colonoscopias.
A veces, la presencia de alguien en estas partes de la atención ayuda a que todos se sientan más cómodos con la enfermedad. Hablando en términos prácticos, la mayoría de los pacientes serán sedados para las colonoscopias y de todos modos no podrán conducir a casa. El aturdimiento a medida que desaparecen los medicamentos sedantes puede hacer que muchas personas se sientan vulnerables. Sea la persona segura de su ser querido y viaje seguro a casa.
Apóyese en el vínculo que la enfermedad crea entre usted y su ser querido.
A menudo, los lazos más fuertes se crean entre personas que han pasado por un período particularmente difícil en la vida juntos. Por terrible que sea esta enfermedad, que el vínculo sea duradero.
Considere grupos de apoyo formales.
Organizaciones como Crohn's y Colitis Foundation albergan grupos de apoyo en todo Estados Unidos (¡y en algunos otros países también!). Usted y su ser querido no están solos.
De parte de nosotros aquí en GIH, gracias a todas las personas que son un apoyo social para nuestros pacientes con EII. No podríamos hacerlo sin ti.
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